Pues verás, una enfermedad rara es aquella que se da en un tanto por ciento de la población muy reducido, pero aún así en
España hay más de 3 millones de personas que padecen alguna de esas enfermedades.
Algunas hacen que el paciente tenga una calidad de vida normal, pero otras hacen su cuerpo se deteriore. Por eso Raúl y Eva le explicaron lo que era la investigación.
- La investigación – decía papá Raúl- es muy importante. Cada tipo de enfermedad tiene sólo unos pocos pacientes es importante saber el por qué y el qué se puede hacer para estos y para los pacientes del mañana.
- Además no sólo es por Hugo. Hay muchas de estas enfermedades que solo son posibles si los dos papás son portadores, por lo que es importante también poder hacer unos registros para estudiar cada caso. Otras tan solo son cuestión de casualidad.- Comentaba
mamá Eva.
Luigi que estaba muy atento, no entendía como ese pequeñajo tan risueño podía tener ningún tipo de enfermedad de esas, ¡no era raro! Y además, ¿cómo era posible que no se investigaran todas y cada una de las cosas que le pasan a los bebés? Luigi en esos momentos estaba tan enfadado con la Ciencia, que casi echa humo por la nariz, y eso le hizo sentirse un poco decepcionado, consigo mismo y con la medicina.
Los papás de Hugo le iban mandando fotos a Luigi de su bebé, hasta que un día recibió una carta que hizo que Luigi llorara tanto, que el Duero casi se desborda: Hugo había cruzado el arco iris.
Pero ya sabéis que por cada lágrima, siempre hay una razón para seguir adelante, y eso es lo que Eva y Raúl le demostraron a Luigi.
Los dos, súper deportistas, hicieron una carrera que comenzó siendo un acto de recogida de fondos para la investigación de la
enfermedad de su hijo y de todas las enfermedades raras, pero esa carrera se convirtió en una cita de todos los zamoranos en el mes de septiembre.
Además, de esas lágrimas surgió una nueva esperanza, y es que años después tuvieron otro bebé, que también se vino a conocer a Luigi.
La última vez que vinieron le dijeron a nuestro dragoncito que “las enfermedades raras” tienen un día internacional, para concienciar a toda la comunidad de la importancia de la investigación y también de que aunque son raras, nos pueden pasar a cualquiera, y hay que hacer entre todos que esas personas tengan la mejor calidad de vida.
Ese día es el día más raro del año, ¿no sabes cuál es? Piensa… piensa…
¡Sí! Has acertado, ese día es el 29 de febrero, aunque los años que no son bisiestos se celebra el 28.
Si por Zamora en estos días, ves a una gente con mucho corazón, con un gran cartel que ponga “Corriendo con el corazón por Hugo” acércate, seguro que te explican tal y como le explicaron a Luigi en qué consiste su asociación.
En el cole hicimos además un gran árbol de los deseos.
